SMA患儿的康复之路在何方北京首儿

年4月13日，美儿SMA关爱中心及我们两位SMA病友家长，代表病友组织及家长，参加了“医院神经康复病房”的开业仪式。

医院是一家以儿童疾病预防、治疗、以及神经精神疾病康复为医院。为满足广大神经类疾病患儿就诊、康复的需求，医院设立的神经康复科于4月13日正式开业应诊，有来自全国各地的脑瘫、自闭症等患儿前来康复就诊。

医院神经康复科拥有经验丰富的儿科神经疾病专家和儿童康复治疗专家，具有一批经验丰富的运动治疗师、作业治疗师、语言治疗师、针灸推拿师、中医理疗师、特殊教育教师、幼教老师等共同协作为患儿康复服务。

揭牌仪式之前，在宋昉宋主任的引荐下，我们和神经康复科主任李尔珍、以及拥有十几年康复经验的刘翠英护士长进行了罕见病SMA康复方面的交流；李主任与刘护士长对SMA康复方面有着极高的热情去探索、学习；我们最终的目的是探寻如何一起打破SMA康复领域在中国地区的空白，让国内SMA患者家庭可以得到最专业的康复及治疗。现医院接收来自全国各地的脑瘫、自闭症等患儿进行康复治疗。

同时，医院康复病房的医疗设备，专业的医疗设备可以使艰难的康复之路事半功倍：

住宿：

两人间的病房，其中一个为陪护床，有独立卫生间和电视机

为了可以应对各种突发情况，每层病房都设立了急救病房：

饮食方面，除了食堂以外还有厨房，来这里进行康复训练的病友们如果有饮食上的特殊习惯，可以在厨房自己做饭。

康复设施（因参观过程中有患者在进行治疗因此并未拍摄）：

1、电疗室：用电刺激的方式刺激肌肉，以延缓肌肉萎缩，过程并无任何痛苦；

2、针灸室：用针灸或针灸贴的方式康复。

3、按摩室：家长可以跟随按摩师学习对自己孩子效果最好的按摩手法；

4、水疗室，药熏室：蒸、泡的方式，进行中医药方面的康复治疗；

5、感统训练室：训练肢体及身体协调性；

6、以及音乐室、训练语言及交流能力的幼儿园。

目前合作形式还在积极的洽谈之中（图片来源于医院康复科）。

右1：神经康复科主任李尔珍；左2：宋昉主任；左1：护士长刘翠英；左3、右3、右2为SMA关爱中心工作人员及家长。

神经康复科诊疗范围包括：

1、抽搐待查：包括热惊厥及无热惊厥。

2、中枢神经系统感染：病毒感染及细菌感染，以及急性感染性脑病后期。（除了常规治疗还可以早期康复干预）。

3、小儿急性偏瘫、小儿面神经麻痹。

4、格林巴利综合征、急性横贯性脊髓炎恢复期。

5、脑缺氧缺血性损伤。

6、智力、语言及运动发育落后。

7、新生儿脑损伤恢复期治疗。

8、神经系统创伤后恢复。

神经康科可开展神经功能评估、运动功能、生活能力和生活质量评估等。配备有超声波电疗机、痉挛肌低频治疗仪、经皮神经电刺激仪、直流感应电疗机、脑生理功能治疗康复仪、神经损伤治疗仪、吞咽功能障碍治疗仪、电脑中频药物导入治疗仪、OT、PT作业治疗等基本理疗、体疗设备。

可开展神经损伤急性恢复期的中/西医药物营养支持性治疗、药浴/药物导入治疗、针灸推拿以及运动作业治疗等，为神经系统急慢性损伤患儿的康复治疗提供了可靠的保障。此外，经过首儿专家多年临床实践研制出的适合儿童的特色治疗药品为神经系统疾病康复锦上添花。