添妈看姜玉武教授门诊问答记录

时间:2021-2-25 5:38:18 来源:脑干脑炎

小付姐碎碎念:添添是一位脑炎后遗症导致癫痫的患儿,后面因为做了手术才控制病情。以为孩子情况有很多特殊的地方,所以那次手术也是特别悬的一件事。很幸运,他们术后控制得不错,目前还在在幼儿园在读。

以下是添添妈近期看姜玉武教授的时候的几个主要问题记录,在此分享给大家。谢谢添添妈的分享!

家长问:关于半球的孩子有没有必要每年做核磁?

姜答:没有必要。以前的真把半球拿出来,会引起很多问题,它(半球)会摆动,这中间空了,膜是否会出血,以前的孩子用钛金把它固定住,这也会引起摩擦,出血好多问题,所以那时会需要查,现在离断没有任何问题,尤其它早期没有出血的情况,后面不大会出现问题的,所以完全没有必要每年做。

家长问:关于脑炎孩子术后康复有没有希望。

家长注:孩子术前发育评估最差的一个指标9.5M(测试时实际年龄是4Y6M),这次发育评估基本在3Y(测试时实际年龄是6Y3M)。9月份是读小学的年级,已办缓学,准备读半天正常幼儿园中班,半天康复幼儿园,医院康复语言、认知、运动。

姜答:办缓学特别好。

康复是这样一个概念,比方我吧(姜)假设给我特殊训练,请一堆特别有名的大师,24小时不间断训练,我也变不成爱因斯坦。虽然我很想变成爱因斯坦,但变不成。

为什么呢?就是天花板,我们每个人都有个智商天花板,这个天花板就是你的升值极限,比如说我刻苦学习,还能进步进步,有可能当个院士,但我永远当不了爱因斯坦,我心里很清楚我没那个智商。

所以呢,训练康复是同一个道理,每个人都有个天花板。这个天花板跟正常一样还是偏低一点,我觉得是偏低一点(我家,家长认为是偏低许多),因为脑细胞是不可再生,一旦损伤,因为病毒性脑炎最讨厌的地方,这个病毒直接入侵脑细胞,所以大量脑细胞丢失,另外它计划一些免疫力损伤?(家长注,听不清,大概意思)所以他的神经细胞肯定大量减少,所以它的天花板是低的,但是训练不训练肯定不一。

打个比方别生气,咱俩的智商真的是一样的,可是我比你特别刻苦,我当了医学教授,有可能是训练的结果,但是再怎么训练,我也变成不了爱因斯坦。所以说他训练的好,他会变的更好,会不断进步。但是他突破不了这个天花板,他的智商去清华北大,太难了。

但是要他做一个特别有益于社会的人,做个全国有名的人也有可能,比如当个网红,比如他唱歌唱的好,或者他精力特别好,或者他做个品酒师(家长注:北大康复医生也是这个意思,专门培养孩子某一方面的兴趣,如画画,唱歌,烘培……)首先他生活自理没有问题,然后和人交往没问题,主要不要要求他去做逻辑思维相当高的,数学物理,肯定不行,但他可以偏想象化方面的,不要这么强逻辑思维的,比如画画,比如品酒,比如听音乐,调钢琴。(家长插话,脑病的孩子不是不能碰酒的吗?)

姜答,是打个比方,这个也不一定,他的手术是根治性的,假如十年二十年还没发作,他完全可以喝酒。(巧克力可以吃吗?)他所有东西都可以吃,(可乐可以吃吗?)可乐不是说癫痫孩子不能吃,是所有正常孩子都不建议吃,因为它是垃圾食品,巧克力天天吃都没关系,但孩子胖,建议吃黑巧克力。(都说吃德巴金会胖)那是因为德巴金刺激食欲,和天花板一个道理,这个是自然法则,能量守恒定律。胖一定是吃的比用(动)的多,这是必然的,吃的热卡超过用(动)的热卡,就会胖,所有只需要控制热卡的摄入,增加热卡的消耗,就好了。

家长问:关于术后减药?

姜答:我比较认同早期减药的理念,现在有充分的证明,术后复发不复发跟你用药没什么关系,还是归功于你手术“成功”不成功。

但是这个成功需要打引号。不是说失败了就说这个手术做的不好,因为有的时候没办法,比如这个孩子(家长注,我家的)运气特别好,他这个中央区没有受累(家长注,音译听不清),有的孩子中央区就受累了,刚好管手或脚的运动,只能决定到底保留手(脚)还是不保留。

但这种情况下,有些家长就选择保留,但你保留了,癫痫就控制不住了,这种情况下,就不能说手术失败了,这也是没办法。所以癫痫手术几乎是唯一的决定因素是手术中尽可能把病灶切除掉。有的时候很难,病灶很深,也不能切干净。

从这个孩子(我家孩子)来看呢,为什么说这个孩子比较好,术后这个孩子左边确实没有放电。这点是很有信心的地方。这个药物治疗,所有的药物治疗不能改变,术后多用半年多用一年,是否好的彻底点,所有家长都这么想,但没有这个作用,它有效就有效,没效就没效。

所以有些时候,我们从术后半年开始减药。你家先减开浦兰,德巴金有稳定情绪的作用。德巴金是新晋的稳定剂,曲莱呢,也有新晋稳定作用,也就是说一些病人,这2种药都可以用的,但是开浦兰呢,开浦兰的确会影响情绪,所以先减开浦兰。

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